TORF 2023 - Pomoc dla Julii

Podczas Toyota Off-Road Festival 2023, wspólnie z Nadleśnictwem Łosie, dołączymy do akcji pomocy dla Julii. Przeczytajcie historię dziewczynki i otwórzcie swoje serca podczas zlotu. 

Julianka to niezwykle pogodna i radosna dziewczynka. Urodziła się w 2017 roku i od tego czasu dzielnie walczy o lepszą przyszłość. Po urodzeniu stwierdzono u niej artrogrypozę. Niezliczone konsultacje, setki godzin rehabilitacji... Ogromny ból i morze łez... Mimo wszystko nie poddajemy się i mocno wierzymy, że nasza córka w końcu będzie mogła być sprawna jak wszystkie zdrowe dzieci.

Artrogrypoza, inaczej wrodzona sztywność stawów, to choroba nerwowo–mięśniowa mogąca mieć wiele przyczyn. Artrogrypoza u dzieci, ze względu na towarzyszące jej zmiany, utrudnia wykonywanie ruchu w stawach w pełnym zakresie. Jest przyczyną olbrzymich problemów w nauce funkcji ruchowych umożliwiających udział w aktywnościach codziennych i stanowiących o jakości życia.

Julianka czynnie nie podnosi sama rączek, nie zgina ich w łokciach. Jej rączki po prostu cały czas bezwładnie wiszą wzdłuż tułowia. Ma przykurcz w nadgarstkach oraz paluszkach, a wiążący się z tym chwyt w dłoni jest bardzo słaby.

Rehabilitowana jest od pierwszych tygodni życia, ma stałą opiekę ortopedów oraz innych lekarzy specjalistów. Niestety w obecnej chwili ogromnie zostały "okrojone" godziny rehabilitacji na koszt państwa. Dlatego korzystamy z prywatnych godzin rehabilitacji, która jest najważniejsza w procesie leczenia i dążenia do jak największej sprawności Julci. Kilka razy w roku jeździmy na konsultację do dr Kowalczyka do USD w Krakowie. Opłaty za rehabilitację i związane z nią wydatki bardzo uszczupliły nasz budżet oraz wyzerowały wszystkie oszczędności. Robimy wszystko co w naszej mocy, aby Jula w przyszłości była samodzielna i mogła normalnie żyć i funkcjonować.

Dodatkowo przygotowujemy się do operacji rączki Julci - na początek jednej rączki. Dlaczego tak? Ponieważ druga może być jej "bardziej przydatna" taka jaka jest - tak tłumaczą lekarze. Zwłaszcza na początku nowego funkcjonowania. Oczywiście, jeśli nie będzie żadnych komplikacji (w co mocno wierzymy), w przyszłości zoperowana zostanie również druga rączka. Operacja ma polegać na przeszczepie mięśnia. Część mięśnia trójgłowego zostanie przetransferowana do przedramienia. Dzięki temu Julcia będzie miała możliwość czynnego zginania rączki w łokciu.

Dlatego bardzo prosimy o pomoc w walce o lepsze jutro dla naszej córki. Pozwólmy Juli podnosić rączki do gwiazd!

Zapraszamy do wspólnej akcji w sobotni wieczór. Szczegóły podamy podczas imprezy.